O udruženju

Udruženje oboljelih od Epilepsije Kantona Sarajevo je nevladina humanitarna organizacija osnovana 2001. godine s ciljem pružanja pomoći i edukacije sa osobama oboljelih od ove bolesti, kao i sa onima koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim. Kako bi im se omogućilo bolje organiziranije i pomoglo u ostvarivanju njihovih osnovnih ljudskih prava po pitanju: potomstva, školovanja izbora zvanja, ostvarivanje prava na radno mjesto, brige o oboljelim kako bi postali ravnopravni članovi zajednice.

Iako je Udruženje primarno registrovano na Kantonalnom nivou, svoje polje djelovanja je proširilo na prostore cjele Federacije. Možemo istaći da na Sarajevskom Kantonu broj oboljelih je od 4-5 hiljada (ne zvanično) dok u Federaciji nemamo tačne informacije.

Udruženje okuplja 170 članova iz Sarajevskog Kantona, 85 iz drugih Kantona te 25 pratećih članova: roditelja, ljekara (neurologa), socijalnih radnika i pedagoga.

Ciljevi Udruženja:

  • Pomaže razvoju stručne mreže u ovoj oblasti Otkrivanju, poboljšavanju uslova življenja ove populacije oboljelih, kao što su: pravo na potomstvo, školovanje, zasnivanje radnog mjesta, ostvarivanje boljeg statusa u zdravstvu, redovnije snabdjevanje sa ljekovima koji nisu na esencijalnoj listi, brige o starim osobama te prava na rehabilitaciju.
  • Održavanjem javnih okruglih stolova za oboljele kao i za njihove roditelje sa upoznavanjem bolesti.
  • Održavanje stručnih savjeta sa ljekarima te povezivanje drugih Neuroloških Centara kako u BiH tako U Svijetu i Evropi.
  • Prema našim mogućnostima da dajemo informacije koje mogu doprinjeti uspješnom ostvarivanju ciljeva udruženja.
  • Omogućavanje dolaska Eminentnih stručnjaka za Epilepsiju kao što su ljekari sa Naše Neurologije te Centara za Epilepsiju iz Italije, Hrvatske, Slovenije, Njemačke...

Članovi udruženja
Članovi udruženja mogu biti Oboljeli kao i njihovi roditelji, prijatelji kao i oni koji su u posrednom i neposrednom kontaktu sa oboljelim, kako na Sarajevskom Kantonu tako i širom Federacije BiH. U dosadasnjim našim aktivnostima imali smo niz uspjeha prema oboljelim od ove bolesti.

Održali smo par okruglih stolova na temu " Epilepsija i mi ". Uz suradnju sa našom Neurologijom održan je okrugli sto na temu " Epilepsija u Evropi i BiH ", tom prilikom pozvali smo mnoge neurologe iz BiH, Evrope - među njima i neurologe iz RS (Srpsko Sarajevo) - Bolnice Kasindol.

Ostvarili smo povezivanje mosta suradnje sa našim Neurološkim centrom kao i Neurološkim centrom iz Italije, ujedno smo od ovog centra dobili jedno veliko priznanje o međusuradnji. Ovim mostom suradnje, omogućili smo 6 liječenja u navedeni centar za Epilepsiju u Italiji.

Saradnjom između Italijanskog Sfora, te Italijanske Ambasade - omogućili smo dolazak Dr. Andrea Ortenzija . Svojim boravkom, koji je bio par puta u našem Udruženju, i tom prilikom pregledao dvadesetak rezistentnih članova našeg udruženja.

Problemi
Naše udruženje se suočava sa nedostatkom savremenih antiepileptika koji se koriste u Svjetskim i Evropskim Neurološkim centrima, kao što su: Trileptal , Tolep (oxcarzepin), Topamax (topiramat), Sabril (vigabatrin), Neurontin (gabapentin) itd.

Na zalost, ovi ljekovi se ne nalaze na esencijalnoj listi te ih nema u našim apotekama.

Sami smo svjesni da se antiepileptici ne koriste mjesec-dva nego godinama, a neki i do kraja svog života. Obraćali smo se za pomoć Federanim i Kantonalnim ministarstvima za zdravlje, ali na žalost mnoge tvrtke nemaju svoja zastupništva regoistrovana u našoj Državi.

Dobijanjem novog prostora za naš rad i aktivnosti susreli smo se i sa problemom nedostatak savremene kancelariske opreme kao što su kompjuter, štampač, fax...

Poruka

Što bi smo na kraju poručili našim članovima kao i budućim? Na vrijeme se treba javiti ljekaru Neurologu (Epileptologu), suočiti se sa istinom, ne treba kriti bolest, informisati se, uključiti se u organizovanost za sveopšte svoje zdravlje tako i ostalih, te na kraju efikasno znanje pružanja pomoći oboljelim.

Ovom prilikom bismo poručili studentima medicine i budućim socijalnim radnicima da se uključe i nešto nauče, da iskoriste svoje znanje sa iskustvom. Aktivnim uključenjem bi smo poboljšali uslove življenja ove populacije oboljelih.

Naše predsjedništvo kao i ljekari i ostala stručna lica, te svi aktivisti rade na osnovi volonterizma. Među stručnjacima su poznati ljekari Neurolozi, socijalni radnici, pedagozi, te roditelji - koji žele pomoći svojoj djeci naravno i ostalim članovima Udruženja.

Dobijanjem nekih donacija usmjeravamo ih na kupovinu antiepileptika koji nisu na esencijalnoj listi, a jako su skupi.

UDRUŽENJE OBOLJELIH OD EPILEPSIJE SARAJEVO
Federacija Bosne i Hercegovine
Ul. Ante Babića 7/1 Sarajevo
Telefon / Mob : 062/-524-866
E-mail : epilepsijabih@hotmail.com