 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
|||||
 |
Ukoliko želite da postavite pitanje kliknite ovdje |  |
||||||||||||||||||||
Nakon prelaska na novi dizajn doslo je do male greske u kodu tako da pitanje postavljena u posljednih sedam dana - nismo dobili. Molimo Vas da ponovite Vase pitanje.
Hvala na razumjevanju.
prije svega želio bi Vas pohvaliti,jer je stranica zbilja odlična. ne želim vas daviti sa svojom povjesti bolesti,samo me zanima da li se tegretol smije mjesati sa alkoholom,onako jednom mjesecno! pijem 2polovice na dan! unaprijed hvala! Postovani prijatelju zahvaljujemo ti se na pohvalama za nasu Web-stranicu. Sto se tice tvog pitanja"dali smijes konzumirati alkohol i lijekove". Mi bismo te savjetovali da ako ikako mozes da ne upotrebljavas alkohol, dok si pod terapijom. Jer alkohol umanjuje vrijednost lijeka,te bi doslo do pada nivoa lijeka u krvi,sto bih izazvalo nus pojava - kao i vecih epilepticnih napada. S postovanjem Imala sam epilepsiju prvi put u 14-toj godini, posle toga jos tri puta, u roku od 5 godina, zadnju pre 2 godine. Mene zanima da li je epilepsija nasledna, ako nije urodjena. Postovana Jelena, Zdravo, Poštovani, molim za odgovor jer sam strašno zabrinuta. Mali Nikola je sa 3,5 meseca imao prve napade kojih je bilo i po 20 na dan. Dijagnoza je West syndrom. Lečili smo ga 6 meseci (SABRIL) i evo terapija mu se polako ukida. On više nema napade, ali me brine njegov razvoj. On sada ima 14 meseci ali zaostaje za vršnjacima. Od njegovog 6 meseca idemo na vežbe za fizički i motorni razvoj. Još uvek ni ne puzi, čak i nesigurno sedi. Slabo je zainteresovan za okolinu. Inače je rođen sa 1900 gr. Oslabljen mu je vid, nosi naočare (dioptrija 5+). Mene interesuje da li će moći normalno da ide u vrtić i školu sa ostalom decom, da li će mu se vratiti napadi, hoće li normalno da se razvija, koje su posledice? Uopštenije, interesuje me šta mogu, odnosno ne mogu da očekujem u budućnosti od detete obolelog od West syndroma? Unapred zahvalna, Ana Poštovana gospođo, odgovor na vaše pitanje smo potražili sa Plivine stranice o Epilepsiji. Nadamo se kao i svaki roditelj da će se stanje kod Vašeg djeteta popraviti. Što od sveg srca želimo. Naš savjet je da se informišete sa dječijim pedijatrom oko promjene terapije to jest uvođenje novog antiepileptika, poput: Lamiktala, Tolepa i Topamax. Jer ovi navedeni antiepileptici su savremenije generacije, te imaju dobar učinak po oboljele. Westov sindrom (ili infantilni spazmi) označava primarno generalizirane napade karakterizirane s naglim fleksijskim (savijajućim) kretnjama ruku, vrata, trupa i nogu (otuda i naziv 'salaam' konvulzije jer napadi podsjećaju na islamski pozdrav). Napadi najčešće traju kratko vrijeme, ali mogu se ponavljati više puta tijekom dana i dolaziti u nizovima. Uz napade dijete može plakati i vrištati. Westov sindrom javlja se u djece do treće godine života, najčešće već u prvoj godini života. Često je povezan s vidljivim oštećenjem mozga (porođajna trauma, razna oštećenja i malformacije mozga itd.). Elektroencefalografski (EEG) nalaz (zapis o električnoj aktivnosti mozga) pokazuje tzv. hipsaritmiju (visoki, spori, zašiljeni valovi i nepravilni šiljak-val kompleksi koji se bilježe iznad obje moždane polutke).Velika većina djece koja boluju od Westovog sindroma nemaju normalan psihomotorni razvoj. Tipični napadi često mogu prestati prije pete godine života, ali umjesto njih pojavljuju se drugi oblici epileptičkih napada. U liječenju napada primjenjuju se hormoni hipofize i antiepileptici, međutim izgleda da se liječenjem ne može popraviti psihomotorni razvoj djeteta. Predsjedništvo udruženja EPI -Sarajevo Pozdrav svim članovima udruženja! Već dugo god. se liječim od epi. grand. mal. Redovno uzimam Tegretol Forte. Interesuje me da li se ovi novi lijekovi Tolep i Topamaxsa mogu dobiti na recept i koja je njihova cijena. Unaprijed zahvalna! Poštovana gospodice. Zahvaljujemo Vam se na lijepom pozdravu. Iz Vašeg pisma vidimo da redovno konzumirate Tegretol (Carbamazepin) koji je vrlo uspješan antiepileptik. Što se tiče lijekova Tolepa (Oxcarbazepin) te Topamax (topiramat) na žalost moramo Vam reći da u BiH nisu registrovani imenovani antiepileptici, te se malo teže dolazi do njih. Moramo Vam naglasiti da su jako skupi lijekovi, jedna kutija TOLEP 600MG košta oko 76€ dok TOPAMAX 100MG košta oko 150€. Pojedini naši članovi Udruženja, kao i Udruženje samo, muku muče sa nabavkom imenovanih lijekova. Naše Udruženje svakako pokušava preko raznih donacija, humanih društava i ljudi da obezbjedi i olakša put do redovnijeg snabdjevanja imenovanih ljekova. Navedeni lijekovi na žalost ne koriste se mjesec dva, nego neki moraju ove lijekove koristiti od 3-5 godina, a neki do kraja svog života. Naš savjet je da se prvo konsultujete sa svojim neurologom (epileptologom) prije uzimanja navedenih lijekova. Predsjednik Udruženja Jasmin Halilović Curica od 2,5 godine. Doktor je propisao dijagozu APSANSterapija je Apilepsin kapi dva puta na dan 14 kapi. Interesuje me je li izlječivo i da li ostavlja neke posljedice i nešto više o toj bolesti. Unaprijed zahvalna Lejla. Poštovana gospođio-Lejla Što se tiče oboljenja vašeg djeteta, iskreno nam je žao. Dijagnozu koju ste naveli da je Apsans - što znači: tipovi epileptičnih napadaja najčešćih u djece, kratkotrajni gubitak svijesti (odsutnost), a mogući su i trzaji lica i izokretanje očiju. Svjesni smo da je ispred Vas mukotrpan rad i borba za što stabilnije zdravstveno stanje Vašeg djetata. Nadamo se da Vaše djete podnosi dobro propisanu terapiju od Vašeg neuropedijatra. Epilepsuija je bolest moždanih neurona-u mozgu i neurološko je oboljenje. Kao roditelji Vam savjetujemo da se upoznate sa ovim oboljenjem i da prihvatite činjenično stanje. Kod nas je još ovo oboljenje tabu tema te ne možemo da u sebi priznamo da su naša djeca oboljela od epilepsije. Navedeno oboljenje može se regulisati, uz dobru terapiju te u pubertetu nestaje a može i ranije. O epilepsiji možete nešto više saznati u brošuri Plivinoj "Živiti s epilepsijom" koja je na našoj web stranici. S poštovanjem Odgovar: roditelji - članovi Udruženja Budite pozdravljeni iz Prishtine.Pošto sam čitala o vašem veb sajtu ja kao veoma zabrinuta majka neznam dali moje dete će ikad rešitise problema lekova istresa od napada. On boluje od fotosensitivne epilepsije uzima depakin depo po 200mg na dan.Ima napada i kad je kraj kompjutera gdje ih mogu naći naočare ali stručne. Zaboravila sam da isteknem da bolovao od pete godine.Ima 19 godina. da li je nasledna. Mada sam daleko i mogućnosti su minimalne biti prisutna u vašem udruženju i ja kao roditelj zamolila vas da odgovorite za ovu moju muku i čini mi se nerešljiv problem. Hvala puno od vas ako ste imali sterpljenje da me saslušate Želim baš puno, puno zdravlje. Zurafeta Murati Poznato je da postoje tzv. fotosenzitivni provokativni činioci koji mogu izazvati epileptičke napad. Zato u tim slučajevima govorimo o fotosenzitivnoj epilepsiji. Najčešće su to svjetlosni podražaji bilo koje vrste ili pojedinačni i izmjenični bljeskovi (obično oko 30-50 bljeskova u sekundi), zatim razni geometrijski oblici i sl.Obično se fotosenzitivna epilepsija javlja u djece i adolescenata, a rjeđe u odraslih. Daljnji su uzročni izazivači ("triggeri") gledanje televizije (naročito tzv. lightshow), ali provokatori mogu biti i kompjutorski ekrani (video-igrice), te vožnja kroz drvored ili gledanje kroz prozor jurećeg voza i sunčani odrazi na vodi . U ovim slučajevima pomažu polarizirane sunčane naočale. Kod gledanja televizije preporučuje se staviti jedan svjetlosni izvor na televizor ili u okolinu, jer se time smanjuje kontrast na televizoru i okolini. Da bi se smanjilo djelovanje na mozak dovoljno je pokriti jedno oko (monokularno gledanje) ili pri gledanju činiti kraće stanke. Bljeskanje svjetla u diskotekama može također uzrokovati napade,naš savjet je da izbjegava takva mjesta. Što se tiče nasljedne epilepsije ne mora značiti,da je nasljedna-tek u 5% je nasljedna dok kod oba roditelja iznosi35%,a ostale su stečene ili prouzrokovane neurološkom bolešću. Znamo da Vam je teško ali, najvažnije je da se ne predajete-mi roditelji Vam savjetujemo da redovno vršite kontrolu kod Neurologa Vašeg i da se posavjetujete sa njim oko izmjene terapije. Jer novi antiepileptici poput Tolepa ili Topamaxsa daju izvrsne rezultate(posavjetujte se sa ordinirajućim neurologom). Mi Vam želimo sve najbolje i da istrajete u Vašoj borbi za što stabilnije zdravstveno stanje kod vašeg djeteta. S poštovanjem Predsjedništvo IO Udruženja Poštovani, Javljam se iz Banja Luke. Pronašao sam vašu veb stranicu i jako mi je drago što na ovim prostorima egzistira udruženje ovog tipa. Imam djevojčicu staru 7 godina, koja od svoje prve godine boluje od kompleksne parcijalne epilepsije. Volio bih da sa vama ostvarim kontakt, bilo kao član vašeg udruženja ili roditelj čije dijete boluje od ove bolesti i pripomognem radu udruženja. Puno pozdrava od Nebojše. Nebojša Morača Poštovani gospodine Morača, drago nam je što ste posjetili našu web-stranu, iz koje ste mogli pročitati o kakvom se radi Udruženju. U svakom slučaju Vi i vaše djete možete postati dio našeg Udruženja, tj. naš član, i svakako pripomoći radu našeg Udruženja. Zamolili bi smo Vas da nam dostavite podatke kao i vašeg djeteta, ime i prezime, datum rođenja djeteta, adresa, kontakt telefon, nalaze ordinirajućeg ljekara - Neurologal možete poslati putem pošte na adresu: Udruženje EPI-Sarajevo, Ul. Stupsko brdo 103 ili nam se javiti putem telefona: 033/459-018 ili 061/218-774 S poštovanjem Predsjednik IO Udruženja Jasmin Halilović Poštovani, Moje dete koje ima pet godina, je dobilo epilepsiju sa dve godine. Lekar mu je prepisao terapiju i to Eftil (valporati). Tri godine nije imao ni jedan napad, i sada mu je lek ukinut. Interesuje me da li je Epilepsija trajno izlečiva bolest. Plašim se da će sada bez lekova, opet krenuti napadi, tako da ga 24 časa posmatram. Unapred se zahvaljujem Jelena Poštovana gospođo Jelena, Iz Vašeg pisma uvidili smo da je Vaše dijete dobro podnjelo propisanu terapiju (valproata), koju mu je propisao ordinirajući neurolog. Naš savjet je da redovno vodite djete na kontrolne preglede i da uradite kontrolni nalazi EEG i MG snimak glave. Inače u ljekarskoj praksi - oboljeli koji nema EPI napad u dužini od 3-5 god može se reći da je zalječen. Što iskreno i mi želimo u budućem njegovom životu. Što se tiče Vašeg straha znamo kako se osjećate, stah je prirodna pojava i ona će se jedno vrijeme zadržati u Vama. S poštovanjem Odgovor poslao-otac i član oboljelog iz Udruženja EPI Jasmin H Imam 25 godina živim u sarajevu možel moje djete nasljediti epilepsiju? Adis Poštovani Adise, Iz naših saznanja te razgovora sa našim Neurologom (epileptologom) Epilepsija ne mora da bude nasljedani faktor za Vaše buduće potomstvo. Iz vašeg pisma ne možemo pročitati da li je kod Vas stečena ili urođena Epilepsija. Naš savjet je ipak da se obratie u Neurološko savjetovalište *četvrtkom u DIP-KBC-Koševo. Može te se obrati kod dr. E. Suljić koja je ujedno i naš saradnik u našem ljekarskom savjetu, koja će Vam dati jasniji odgovor na vaše postavljeno pitanje. A ujedno Vaš ovom prilikom pozivamo da dođete do našeg Udruženja. S poštovanjem Predsjedništvo IO Udruženja Ja sam eks epileptičar, poslje hiruškog zahvata osjećam se zaista super. Ali ipak desi se tokom godine da imam dva najviše napada moj neurohirurg kaže da je riječ o halucinaciji i to vrlo ubedljivoj, jer moji snimci i rezultati govore da je sve u redu. Postoji li mogućnost da mi objasnite zašto se dješavaju napadi. Hvala odnapred Binasa Poštovana gospođo/ice Binasa, zamolili bi smo Vas na malo strpljenja za Vaš odgovor, pošto iziskuje kosultacije sa našim ljekarima u savjetu: prof. dr. Dž. Kantardžića, dr. E. Suljić ili dr. A. Alajbegović. Gleda ćemo da Vam uputimo što brže odgovor. Naš savjet kao roditelja je da se posvjetuješ sa ordinirajućim Neurologom koji vas vodi, te da uzimate redovnu terapiju koja vam je propisana. Želimo Vam sve naj bolje u budućem zdravlju. S poštovanjem Predsjedništvo IO Udruženja Poštovanje, ja sam student, star 24. godine. U 7. mjesecu 2002. godine doživio sam epi napadaj kojem je prethodilo višednevno nespavanje i konzumiranje povećih količina alkohola. Nikada prije, a niti nakon toga nisam imao sličnih tegoba. Nakon napadaja obavio sam određene pretrage. EEG nalaz je bio uredan, CT i MR također, dok je EEG iza deprivacije sna pokazivao dizritmiču elektrogenezu. Nisam uzimao i ne uzimam nikakav lijek za epilepsiju. Pola godine nakon napadaja napravio sam još jedan EEG koji je također bio u potpunosti uredan. U međuvremenu sam promijenio određene životne navike, spavam redovito 7-8 sati, alkohol sam uvelike izbacio iz svakodnevnog života, a i kada ga konzumiram to je maximalno 1-2 pića. Moje pitanje je da li se sada nakon 2 godine mogu smatrati zdravim i općenito da li imate kakav savjet, na što bih trebao pripaziti ili eventualno još učiniti. Puno hvala! Mario Poštovani gospodine Mario, Hvala bogu da Vam se je stanje poboljšalo na odnosu predhodnog stanja. Inače u ljekarskoj praksi je granica od 3-5 gidina- ali sve u dogovoru sa ordinirajućim neurologom. Trebali bi ste da redovno izvršite snimanje EEG kao i MG svakih 6 mjeseci (eventualno i ranije). Naš savjet je: ako ste u mogućnosti da se posavjetujete sa dr. S. Hajnsek - Neurologom iz bolnice Rebro koja je izvrstan Neurolog i epileptolog. Što se tiče upotrbe alkohola - izbjegavajte bilo kako konzumiranje alkohola jer alkoholna epilepsija može biti kobna po Vaš a i ostale koji konzumiraju alkohol sa antiepilepticima (jer umanjuju vrijednost i djelovanje antiepileptika). Ovisna je i gojaznost, ako imate previše kila trebali bi ste uvesti u svoj život sport i ketoterapiju. Najbitnije u svemu je što ste uveli kod sebe normalan život jer najpreči ste sami sebi, a ujedno zdrava osoba je korisnija ovom društvu. P.S. Opet vam napominjemo da se morate redovno kontrolirati sa svojim ordinirajućem Neurologom. S poštovanjem Predsjedništvo IO Udruženja Dobar dan, slučajno dođoh na vašu starnicu - sigurno mogu pomoći. Radim 20 godina u Njemačkoj u: Bielefeld-Bethel Epilepsie centar.
Klinik Mara I v. Bodelschwinghsche Anstalten Bethel Diagnostik i Epilepsiechirurgie Maraweg 21 33617 Bielefeld Iz Sarajeva su bili Pacijenti već u ovdje u Bolnici. Ako neko želi specijalne informacije i drugo - pišite mi. Pozdrav Ivica Mijatović Poštovani Gospodine Ivica Mi smo čuli za Vašu provjerenu radnu Kliniku,od strane pojedinih članova našeg Udruženja. Hvala Vam na ponuđenoj suradnji i pomoći,koja nam je ite kako potrebna. Udruženje će svakako nastojati da ostane u vezi sa Vama-da bi smo mogli preko Vas povezati most suradnje sa imenovanom Klinikom. S postovanjem Predsjedništvo IO Udruženja Šta je razlog zbog čega sam dobila epi? Imam 13 god. i prvi put sam dobila epi prošle god. Uvijek sam bila zdrava i niko mi nije u porodici imao epi. Elma Iz vašeg postavljenog pitanja ima dosta odgovora. Nisi nam opisala -kako se je manifestovo vas prvi EPI napad, te ko je ustanovio da imate ovo oboljenje. Epilepsija se može dobiti iz više razloga: visoka temparatura, upalni proces, itd... Epilepsija nije jedinstvena bolest, nego se radi o stotinjak različitih stanja od kojih se svaka drugačiju manifestuje. Trebali ste nam reći dali ima nekakvih promjena na Vašem u EEG-u. Savjet: Konsultacija sa vašim neurologom i redovno uzimanje terapije mogu da se postignu dobri rezultati u vašoj budućnosti. Dokazano je da pravilnim liječenjem i primjenom odgovarajućih lijekova, ova bolest se da u 80% slučajeva kontrolirati. Odgovara: Udruženje EPI Molim Vas što je to CEREBELARNA ATAKSIJA? Ataksija je zajednički naziv za različite smetnje poremećaja ravnoteže ili koordinacije pokreta. Bolesnik ne može održati uspravni stav, naginje se ili ruši pri otvorenim ili sa zatvorenim očima. Kod hodanja se vidi nesigurnost i neodmjerenost pokreta. Najčešća je kod oštećenja malog mozga - cerebelarna ataksija. Odgovara: PLIVAzdravlje Preuzeto sa http://epilepsija.plivazdravlje.hr/?section=qa Lijepo molim odgovor u vezi sa injektiranjem anestetika u ambulantama za bol koje djeluju pri nekim našim bolnicama. Da li je to djelotvorno bez obzira na porijeklo boli? Kakva su vaša saznanja? Mene konkretno zanima djelotvornost kod neuralgične boli iza herpes zostera. Lokalno injiciranje anestetika može biti učinkovito u nekih vrsti bolova, no nije poznato da bi bilo djelotvorno u neuralgičnih tipova boli, pa tako ni u postherpetičnoj neuralgiji. U neuralgičnih tipova boli najčešće se primjenjuju antiepileptici (npr. karabmazepin, fenitoin, gabapentin), triciklički antidepresivi i selektivni inhibitori ponovnog pohranjivanja (reuptake) serotonina. Uz ove lijekove postoje izvještaji o primjeni i mnogih drugih lijekova, medutim ne postoje sigurni dokazi o njihovoj djelotvornosti. Uz primjenu lijekova, mogu se primjenjivati i druge tehnike liječenja (npr. trankutana električna nervna stimulacija ? TENS), psihološki postupci, bihevioralna terapija itd. Medutim, za sada ni jedno istraživanje nije pokazalo superiornost jednog postupka nad drugim. Odgovara: Prof. dr. sc. Zlatko Trkanjec, specijalist neurolog Preuzeto sa http://epilepsija.plivazdravlje.hr/?section=qa
|
|
|||||||||||||||||||||
| | HOME | | o bolesti | | o udruženju | | savjeti | | pitanja i odgovori | | kako pomoći | |